María Carla Baez, mamá de un nene con neurofibromatosis, convocó a la comunidad a participar de una jornada gratuita por el Día Mundial de la Neurofibromatosis.
En declaraciones a la Redacción de Radionord, María Carla Baez invitó a la comunidad a participar de una actividad especial que se realizará este 17 de mayo en el marco del Día Mundial de la Neurofibromatosis. La iniciativa busca visibilizar esta condición genética poco frecuente que afecta a miles de familias en todo el mundo y promover mayor información, comprensión e investigación sobre la enfermedad. El encuentro tendrá lugar en la intersección de Costanera y Necochea, de 18:30 a 21 horas, con entrada libre y gratuita.
Durante la jornada se brindará información sobre qué es la neurofibromatosis, la importancia del diagnóstico temprano y las distintas realidades que atraviesan quienes conviven con esta condición. Además, los organizadores destacaron que el evento pretende generar un espacio de encuentro, apoyo y empatía para pacientes, familiares y toda la comunidad. “Muchas veces las enfermedades poco frecuentes son invisibles para gran parte de la sociedad y por eso creemos que hablar, informar y concientizar puede hacer una gran diferencia”, expresó Baez.
La neurofibromatosis es una enfermedad genética que puede provocar alteraciones en la piel, el sistema nervioso y otras partes del cuerpo, presentándose con diferentes niveles de complejidad según cada caso. En ese sentido, María Carla Baez remarcó que la experiencia personal fue el motor principal para impulsar esta campaña de visibilización. “Soy mamá de un niño con neurofibromatosis tipo 1 y desde nuestra experiencia buscamos transformar el amor, la lucha y el aprendizaje en conciencia y acompañamiento para otras familias”, sostuvo.
La organizadora convocó a vecinos, instituciones y medios de comunicación a sumarse a la propuesta y ayudar a difundir la causa. “Cada persona que comparte información, pregunta o se interesa por el tema también está ayudando a que haya más comprensión y más apoyo”, afirmó. Desde la organización remarcaron que la participación de la comunidad es fundamental para dar mayor visibilidad a las enfermedades poco frecuentes y acompañar a quienes transitan diariamente esta realidad.
